Группа поддержки  – не самый распространенный у нас  способ самоорганизации. Считается, что поговорить по душам можно и на кухне. Но группа поддержки для ВИЧ-позитивных подростков важна не только как поддерживающая терапия. Здоровье и будущее благополучие позитивного ребенка зависит и от того, насколько осознанны будут его отношения с собственным статусом. АРВ-терапия позволяет нам сегодня называть ВИЧ просто хроническим заболеванием, но при одном условии – методичного следования схеме приема препаратов. Схема эта не рассчитана на колебания настроения, желание всё бросить и начать новую жизнь  – она, как механические часы, работает только если каждый день крутить колесико заводного механизма. И, в отличие от часов, которые останавливаются без завода и ритмично тикают, получая привычное натяжение пружины, препараты приходится принимать не ощущая симптомов и не замечая мгновенной разницы между правильным действием АРВТ и процессом выработки вирусом устойчивости к препаратам.

Группы для подростков важны возможностью безопасного самораскрытия, встречи и дружбы с подобными себе, ощущением самоценности и значимости каждого. В доверительной дружеской атмосфере группы проще принять свой статус и научиться относиться к себе со вниманием. Чтобы заботиться о своем здоровье, нужно не только принятие диагноза, но и чувство собственной ценности, ценности своей жизни, ощущение себя достойным собственного внимания и заботы.

Хотелось бы, чтобы групп поддержки  становилось всё больше, и ВИЧ-позитивные подростки, где бы они ни жили, имели возможность встречаться и дружить не скрывая себя. Задача  взрослых – убедиться, что мы делаем всё возможное, чтобы научить подростков ответственно относиться к своей жизни и здоровью. Остальное они всегда успеют наверстать, улучшить и исправить.

Мы спросили ведущих групп поддержки Олю Панфилову, Светлану Изамбаеву, Елену Гузееву об их работе с позитивными подростками.

Елена Гузеева, психолог Свердловского областного СПИД-центра, Екатеринбург  

«Принять диагноз – значит осмыслить его»

Елена Гузеева

У меня большой опыт работы с подростковыми группами поддержки, но эта группа все- таки особенная , поскольку дети знают о своем диагнозе,  у них есть какое-то своё внутреннее  представление о себе и  своей болезни.

Мы собираемся на два часа один раз  в месяц в течение года.  Возраст участников 12-14 лет. Каждый знает о своем ВИЧ-статусе. Первые 3 занятия группа остается открытой,  в это время могут присоединяться новые участники, затем группу «закрываем».

Занятия строятся так, чтобы у подростков была возможность активно подвигаться, поговорить на волнующие темы, телесно повзаимодействовать друг с другом. Пять встреч ушло на то, чтобы возникла атмосфера доверия, ощущение «мы», радость от встречи с «такими же, как я». Я не планировала начинать разговор о ВИЧ с первой же встречи, но даже когда все хорошо познакомились, нашли друзей по увлечениям, охотно делились новыми событиями в жизни, дети с удивительным постоянством продолжали обходить тему позитивного статуса, все как один.

После долгих размышлений о причинах такого умолчания, я предположила,  что они мало знают о своем диагнозе. Тогда мы разработали с равным консультантом Татьяной специальное занятие ввиде выступления на один час. Когда мы заговорили о ВИЧ,  в воздухе повисло напряжение. Татьяна сказала: «Я такая же». – «Да ладно!» - недоверчиво отреагировали слушатели.  Вскоре подростки увидели, что ведущие об этом говорят спокойно, и произошел всеобщий «выдох».  Мы смогли начать  разговор о диагнозе – показали, что можно  говорить открыто, с юмором, и сохраняя достоинство.  После этого  уже сами дети начали делиться тем, что они   знают и думают о своем статусе.
                                                                                                 
Татьяна спрашивала участников об их мечтах и планах на будущее, и как ВИЧ может повлиять на их осуществление?  «Как я пойду на свидание, если мне надо выпить таблетку в определенное время?..» Так начинается осмысление, которое и есть - путь к принятию диагноза. До этого человек живёт с диагнозом на параллельных курсах – просто знает о его существовании. Процесс осознавания для некоторых в группе прошел нелегко, но чтобы действительно принять диагноз - надо его осмыслить.

Второй час Татьяна рассказывала о ВИЧ группе родителей/опекунов.

В течение года группы мы ведем  одновременно для подростков и тех, кто о них заботится. Это очень важно - приверженность терапии формируют взрослые в семье. В ситуации, где двое ВИЧ-позитивных родителей и ребенок - обычно в одно и то же время принимают таблетки, и  легче формируется приверженность. Но мы заметили и   корреляцию между родителями и детьми в срыве терапии – часто делают это в одно и то же время, независимо друг от друга. Поэтому работаем и с родителями по формированию их приверженности, говорим иногда: «Нашим детям нужны живые и здоровые родители. Вы приготовили уже место в детском доме? Вы делаете сейчас всё, чтобы умереть». На взрослой группе помогаем родителям/опекунам находить пути взаимодействия с подростками -  это уже не маленькие дети, нужен другой подход, общий язык очень важен на этом этапе.

С подростками тоже тренируемся «строить мосты» ко взрослым - учимся разговаривать,  облекать в слова свои чувства, события, переживания. И всегда, на каждой встрече, говорим о будущем – строим планы, намечаем перспективы, где каждый здоров, счастлив и благополучен.  

Светлана Изамбаева, равный консультант, психолог, руководитель благотворительного Фонда Светлана Изамбаева, Казань  

«Для подростков всегда нужно готовить что-то особенное»

Светлана Изамбаева

Первый раз группу собрать непросто. Начинаем с того, что организовываем отдельные занятия для детей и родителей/опекунов, рассказываем, для чего нужна группа.   Если нужна помощь в раскрытии диагноза, проводим с подростком  индивидуальную консультацию. Затем приглашаем всех на обучающий тренинг. Только после этого назначаем первую встречу группы. На каждую встречу приглашаем и взрослых, и подростков. Проводим занятия в одно время, но в отдельных залах.  Группу для бабушек и родителей ведут специалисты по социальной работе. Иногда во время родительской встречи проходят мастер-классы или арт-терапия. Группу для подростков веду я, и иногда со мной – специалист по социальной работае и врач – инфекционист.
 Группа оказывается единственным местом, где подростки говорят о ВИЧ – взрослые дома с ними о статусе не говорят. В группе есть правила, которые каждый должен выполнять. Это отличает группу от компании хороших друзей, но и создает безопасную среду и возможность говорить на темы ВИЧ без страха быть отвергнутым.

Мы встречаемся на базе СПИД-центра один раз в месяц, на три часа, с перерывами на чай и мастер-классами. Группа строго закрытая. Участники 11-15 лет и только те, кто знает свой статус. Костяк группы - дети 13-15 лет.

Тема группы готовится заранее и обсуждается с родителями\опекунами и подростками, но если в группе есть запрос, то приоритет получает тема участника. Проводим тренинговые упражнения на тему ВИЧ-инфекции и на командообразование. Для группы подростков всегда нужно готовить что-то особенное, чтобы вовлечь участников в процесс, т.к. в силу возраста дети могут быть стеснительными и молчаливыми. Тему нужна выбирать такую, чтобы было интересно и мальчикам, и девочкам. Хорошо получаются разговоры про красоту и хобби, просмотры и обсуждения тематических фильмов;  девочкам нравятся мастер-классы по макияжу и рукоделию. В совместных развлечениях дети тоже очень охотно участвуют: за последние полгода мы устраивали веревочный тренинг, поход в боулинг и цирк, пикник с шашлыками и веселыми играми. Тяжело идут темы про болезнь.

 Как ведущая группы я делаю все возможное, чтобы группа начала организовываться сама и стала группой взаимопомощи. Наша группа не ограничена сроком работы – мы все время ищем способы как сделать наши встречи интереснее, лучше и привлекательнее для участников. Пока  из числа подростков  никто не вызвался проводить группу, но мы надеемся, что скоро такая инициатива будет проявлена. Наша группа -  место, где можно без страха поговорить обо всем, обсуждать тему ВИЧ-инфекции не боясь, что кто-то от тебя отвернется. Группа - место, где каждого примут и обязательно помогут.

Оля Панфилова,  психолог, МБО ВЦО ЛЖВ, автор методических пособий «Раскрытие ВИЧ-позитивного статуса ребенку», «Проведение групп поддержки детей, затронутых ВИЧ/СПИД», Киев

«Критерий принятия статуса – интерес детей к методам поддержания своего здоровья  в контексте ВИЧ-инфекции»

В Украине практика помощи детям существует давно. Многие организации в разных городах ведут группы поддержки для подростков или просто собирают детей на разные веселые мероприятия. Это замечательно тем, что ВИЧ-позитивным детям есть куда прийти, но психологическая помощь в таких объединениях часто оказывается не на должном уровне. Мы сейчас пытаемся модернизировать устоявшиеся практики, внести в них новое, сохранив при этом и всё хорошее, что уже сложилось. Я много езжу по городам вместе со своей дочерью-подростком Яной. Мы проводим встречи с группами поддержки позитивных подростков. Там мы говорим о ВИЧ/СПИДе и обо всем, что с этим связано. Наша цель – откровенно поговорить с подростками по поводу ВИЧ-статуса, узнать о проблемах в связи с диагнозом, понять, принимают ли дети терапию. Об этом и разговариваем, и расспрашиваем подростков.

Летом на одной из групп участница сразу сказала, что не видит смысл пить таблетки, потому что умрет все равно. Девочка очень умная и много читает, но у нее тяжелая семейная ситуация, и нет друзей. Она задала тему всей встрече – обсуждали,  делали упражнения из сказкотерапии и арт-тетрапии. У нас получилось разделить болезнь и чувство одиночества, и говорить о том, что да, таблетки не всесильны и не лечат одиночество – по этому поводу можно другие действия предпринимать. Но это не делает таблетки бесполезными - они помогают поддерживать здоровье, которое очень пригодится, когда найдутся хорошие друзья.

После наших встреч с группами в разных городах Украины очень активизировалась группа Вконтакте для ВИЧ-положительных подростков, которую ведет Яна. Много новых участников присоединилось к группе. Одна из них стала помощником модератора. В группе тоже тема приверженности терапии очень важна. Яна активно помогает в случаях, когда необходима поддержка. Не так давно участница группы написала, что уже месяц не пьет таблетки, родителям не говорит, но в связи с очередным визитом к врачу и сдачей анализов, боится, что тайна ее раскроется. Яна в таких случаях работает как равный консультант – опираясь на свой опыт, убеждает в важности приема терапии, рассказывает о побочных эффектах, говорит о страхах, которые каждый переживает, и о том, что с ВИЧ можно жить долго и счастливо. Каждый подросток, которому мы можем помочь уберечь свое здоровье, важен и достоин наших усилий.

В четверг, 25го сентября, в Санкт-Петербурге начинает работу научно практическая конференция «Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы». Одна из тем конференции – медико-социальная помощь детям, частью которой является помощь семьям в раскрытии статуса и организации групп поддержки для детей. Светлана Изамбаева и Елена Гузеева выступят на конференции с презентациями и расскажут о своем опыте работы.