В психологической литературе стигма обычно изучается как социальный процесс, который негативно влияет на человека. Для семей людей, живущих с ВИЧ, или проживающих в районах активного распространения ВИЧ, стигма – явление более сложное. Стигму может ощущать на себе каждый член семьи. Оособенно в случаях инфицирования ВИЧ через секс или наркотики, стигма может быть источником конфликтов и чувства стыда для всех членов семьи. Диагноз СПИД содержит по крайней мере четыре характеристики стигматизированного заболевания: 1) причина заболевания воспринимается как ответственность его носителя; 2) заболевание воспринимается как смертельно оспасное; 3) заболевание подвергает риску других людей; 4) заболевание имеет внешние проявления и может тревожить окружающих.
Стигма и чувство стыда – самые важные факторы, способствующие распространению эпидемии СПИДа. По причине стигмы люди, живущие с ВИЧ, боятся раскрыть свой йстатус даже членам семьи. Сокрытие статуса может иметь серьезные последствия: рискованное поведение с сексуальными партнерами; отказ от поиска и получения поддержки семьи и друзей; отказ от обращения за жизненно важной медицинской помощью. Негативное влияние стигмы проявляется и в нежелании обсуждать тему ВИЧ – даже если это разговор о профилактике. Исследуя этот вопрос, Краусс и группа ученых обнаружили, что внутри семьи не существует взаимосвязи между знанием родителей о ВИЧ и осведомленностью их детей в данном вопросе, и между степенью беспокойства о ВИЧ родителей и их детей. Молодежь обеспокоены проблемой ВИЧ в большей степени, чем их родителей. В предложенном опроснике молодые люди чаще всего отмечали пункт «Кто-то, кого я знаю, инфицирован ВИЧ и не сказал мне об этом».
Среди ВИЧ-позитивных женщин, следствием стигмы может быть недостаточное участие в воспитании ребенка, изоляция детей от взрослых и других детей, и поведенческие проблемы у детей. ВИЧ-положительные мамы, которые чувствуют себя в высокой степени стигматизированными, показывают значительно более низкую степень физического, психологического и социального функционирования по сравнению с ВИЧ-позитивными мамами, которые стигмы не ощущают. Уровень депрессии значительно выше у тех ВИЧ-положительных мам, которые чувствуют себя стигматизированными. Стигма коррелирует с более выским уровнем тревожности, депрессии и психосоматическими проблемами. Стигма влияет также на решение матерей не открывать свой ВИЧ-статус, чтобы не подвергать стигматизации своих детей; скрывать статус также побуждают опасения, что дети могут случайно проговориться. Восприятие обществом ВИЧ/СПИД как истощающего и страшного заболевания часто является для родителей аргументом в том, что раскрытие статуса негативно скажется на их ребенке.
Стигма, сопутствующая ВИЧ, влияет не только на людей, живущих с ВИЧ, но и на их семьи, включая детей, и на все социальное окружение. Уже в возрасте шести лет дети понимают, что такое «стигма по ассоциации». Даже маленькие дети боятся, что другие люди узнают о статусе их матери и по личным причинам (например, беспокоятся, что другие будут плохо думать о них), и потому, что хотят защитить своих матерей. Подростки, которые знают о позитивном статусе матери и воспринимают заболевание как очень стигматизированное, вовлекаются в девиантное поведение с большей вероятностью, чем подростки, которые считают ВИЧ менее стигматизированным диагнозом.
Интерактивные тренинги – один из эффективных методов снижения стигмы. Проведенные Чикагским центром СПИД исследования влияния семейного группового тренинга на тему ВИЧ на снижение стигмы показало, что по сравнению с контрольной группой, и взрослые, и дети после тренинга относились к ВИЧ-позитивным людям с меньшим предубеждением.
Другая группа ученых во главе с проф. Крауссом провела исследование с целью установить, может ли интерактивный тренинг, обучающий родителей говорить на темы ВИЧ в семье, повысить уровень комфорта их детей в общении с ВИЧ-положительными людьми. У детей, чьи родители прошли тренинг (независимо от состава диады родитель-ребенок: мать-дочь/сын или отец-дочь/сын), был отмечен значительный рост уровня комфорта с первых дней и в течение последующих шести месяцев, пока велось наблюдение; 14 из 22х детей ежедневно занимались совместной деятельностью с людьми, живущими с ВИЧ.
Возросшее чувство комфорта было главной характеристикой, влияющей на количество ситуаций взаимодействия ребенка с ВИЧ-положительным человеком, даже после учета других важных переменных - степени близости ребенку ВИЧ-позитивного человека, и количества живых или умерших ВИЧ-положительных людей известных ребенку.
Обучающий говорить на темы ВИЧ в семье
Данное исследование показало, что тренинг для родителей, обучающий обсуждению темы ВИЧ, в высокой степени коррелируют с изменениями в поведении детей и выглядит перспективным инструментом снижения ВИЧ-стигмы и социальной изоляции семей.
По материалам: Family and HIV/AIDS: First Line of Health
Promotion and Disease Prevention,
Willo Pequegnat and the NIMH Consortium on Families and HIV AIDS
Перевод: teensplus.ru