Вероника Яковлева – так себя захотела назвать 15летняя участница форума. Мы расспросили Веронику о впечатлениях и записали ее рассказ.
День первый. На форум меня пригласила равный консультант из СПИД-центра Татьяна. Первое, что меня там попросили – расписаться, для регистрации, и я испугалась. Но в комнате люди сидели в круге, и началось знакомство – каждый представлялся, шутили. Там были и обычные пациенты, и равные консультанты. Все разговаривали, меня тоже о чем-то спрашивали, и быстро стало весело.
Мы поделились на группы. Нашей группе досталось задание написать проблемы, с которыми сталкиваются ВИЧ-позитивные. Каждый делился трудностями, с которыми сталкивается; потом мы все вместе обсуждали и записывали на лист самое существенное. Участники группы рассказывали, что в больнице, если назовешь диагноз, могут сказать: «Иди в свою больницу для ВИЧ –инфицированных»; и что есть случаи, когда работники скорой помощи отказывались помогать позитивному больному и уезжали; обсуждали ситуации перебоев с лекарствами для людей в СИЗО. Я говорила о том, что хотела бы посещать врача самостоятельно, без родителей, но не могу до восемнадцати лет. В конце первого дня я была очень веселая, очень радостная, стала рассказывать маме о том, как все прошло.
День второй и практические знания. Можно было не прийти на второй день, но пойти очень хотелось, и я легко встала утром, когда мама разбудила меня. Ведущим дня был Сергей Головин, специалист из Питера. Часть материала была мне не очень понятна, но я слушала, и старалась записывать или запоминать. Например, рекомендации о том, что делать, если лекарства дают сильные побочные эффекты. Много времени посвятили вопросам доступности АРВ-терапии. Пока мой иммунный статус высокий и лечение не требуется, но не могу себе представить, как это – не иметь возможности получать лечение. ВИЧ-положительных людей немало, и мне кажется, эту ситуацию они так просто не оставят – позитивные будут бороться за доступ к лечению. И я сама, если будет нужно, начну принимать препараты и никогда не откажусь от них.
Я поняла, что если ощущаешь побочные эффекты - надо обращаться сразу к врачу, к своему инфекционисту. И главное – не пропускать посещения врача, знать свой иммунный статус и вирусную нагрузку; и когда врач скажет принимать лекарства (если вирусная нагрузка больше ста тысяч и количество клеток ниже 350), то надо пить таблетки в определенные часы, приходить за препаратами в назначенное время, и делать анализы регулярно.
Личная история. О своем диагнозе я узнала месяц назад, и первая мысль - скоро умру, волосы и ногти будут отпадать, жизнь заканчивается, детей у меня уже не будет, и проживу только еще год. Мама меня успокаивала, и мы сразу поехали в СПИД-центр. Там я встретилась с равным консультантом. Она сказала мне, что живет с диагнозом уже 10 лет, и я сразу подумала: «Ну, может быть лет десять еще поживу». И потом продолжала общаться с равным консультантом, звонила ей, когда были проблемы, посмотрела фильм «Я+», послушала диски - там люди рассказывают, что живут уже больше 20 лет с ВИЧ, и у них по двое-трое детей, и умирать не собираются. Сейчас я почти даже не думаю о том, что у меня ВИЧ – живу обычной жизнью. Мне кажется, не надо замыкаться в себе. Я продолжаю общаться с друзьями. Своему парню я сказала о диагнозе в первые же дни и думала, что мы расстанемся после этого. Но он ответил: «Все нормально, я тебя вылечу» (смеется).
Впечатления. Мое представление о ВИЧ-положительных очень изменилось. Глядя на всех, я стала понимать: по человеку невозможно сказать, что он ВИЧ-позитивный. Ни по кому невозможно сказать – просто сидит обычный человек. Все были очень веселые, в хорошем настроении. Много красивых, ухоженных, интеллигентных женщин, тоже позитивных. Когда я приходила в СПИД-центр, то постоянно удивлялась, что люди положительные выглядят так же, как и те, у кого нет ВИЧ. На форуме наконец удалось не только увидеть позитивных людей, но и пообщаться, и подружиться с ними. Я убедилась, что жить с ВИЧ – почти то же самое, что жить и без этой болячки. Это простая обычная жизнь, с двумя ограничениями: половой контакт – только с презервативом, и не кормить грудью своего ребенка. А в остальном – можно делать все абсолютно. Нужно следить за здоровьем - так это всем нужно.
Планы и мечты. После форума домой мы возвращались с Димой, Петром и Леной. В дороге обсуждали, как хорошо было бы найти помещение и собираться там всем вместе, чтобы проводить время с людьми, которые приятны, обсуждать проблемы и просто встречаться. Главное – даже не помещение, а просто возможность собрать людей и создать такое место, куда люди могли бы прийти, узнав о своем диагнозе. Я бы с удовольствием помогала в организации; например, распространением листовок «Нужна помощь – обращайтесь». Я бы хотела познакомиться со своими ВИЧ-положительными ровесниками. Мне кажется, таких людей мало. И подросткам, которые только узнали о своем диагнозе, я бы рассказала, какие это – люди с ВИЧ.
О чем мечтаю? Самое главное – родить здорового ребенка, иметь семью, и чтобы мама была здорова. И хочу работать в СПИД-центре равным консультантом.
Для меня самое важное – что узнала многое для себя на форуме и познакомилась с очень хорошими людьми, с которыми хочется встречаться еще. Это была не только учеба, не как школа, но и возможность повеселиться. Это был полезный день. Знаете, вот бывает такое – полезный день!
